2歲時被發現患罕見的軟骨營養障礙病,曾被認為可能活不過16歲;6歲起身上不斷長血管瘤,總數達幾十個,做了七八次手術也沒用……當一位知心愛人走入她的世界,她便有了更多勇氣。婚后,她寧愿冒險也要生個孩子。
如今,36歲的她終于如愿,順利生下一個6.1斤重的女兒。
曾被指可能活不過16歲
險惡怪病讓她面目全非
胡女士生在青山一個普通工人家庭,2歲時比別的孩子個頭小不少。家人帶她到醫院一查,發現她患有罕見的軟骨營養障礙病。此病不但阻礙身體發育,嚴重時會危及生命。
“當時醫生跟我爸媽說,我可能活不過16歲。”昨日,坐在武漢市中心醫院的病房里,如今已36歲的胡女士淡然一笑。雖然幸運存活下來,但她僅有1.34米高,“看上去我就跟個10歲的伢一樣高,不過也不算太糟,有時候買菜買多了,還有好心人主動幫我拎。”
不僅長不高,她還患上了更險惡的疾病。6歲時,她的脖子上突然冒出幾個黑包,被確診為血管瘤,當年就做了切除手術。不料3年不到,瘤子又出現在她身上,而且來勢更兇猛,蔓延到胳膊、肚子、手掌和腳上……
本來是個眉清目秀的姑娘,怎料渾身到處長血管瘤,尤其是手上的血管瘤,讓她的手腕變得粗大異常,手指也變形腫大,一根指頭有正常人的兩個粗。
“這些年,家里帶我四處求醫,先后做了七八次手術。醫生說我得的是多發性血管瘤,沒法治,再后來我也沒管了。”胡女士說。
母親曾建議她別結婚
直到一個知心人出現
胡女士初中畢業后,就靠賣賀年卡、小飾品賺錢貼補家用。成年后她還去打過工,后來在朋友介紹下做保健品銷售。“我確實得了病,但是我一直很努力,想過上正常人的生活。”
“別人的父母都愁孩子找不到對象,我不同。我母親在世時曾勸我最好別結婚,我決定嫁給現在的老公時,我爸強烈反對。”胡女士說,母親是擔心她的病會遺傳給下一代,父親則是擔心婚后對方會對她不好。
“我是2010年遇到小魏的。”胡女士說到這里,羞澀地笑了。魏先生來自四川宜賓,和她同齡,兩個人在網上認識,越聊越投緣,“我沒有向他隱瞞過我的病。”
一直坐在胡女士身邊的魏先生比愛妻更顯靦腆。他說,兩人見面前他就知道她的病情,“我不在乎,我喜歡她!”他表示,胡女士很陽光,“很難想象這些病給了她多少痛苦。在我眼里,她戰勝它們了!”
2011年10月,兩人去民政局領了證,正式結為夫妻。當時魏先生的父母堅決不同意這樁婚事,但是他倆決定“不管這么多”。
結婚時,兩人曾約定不要孩子。“我們怕孩子也會得病,我不想讓孩子再經歷這些痛苦。”胡女士說。婚后老公在一家餐飲店打工,她每天跑銷售。兩人努力打拼,日子過得充實而甜蜜。
意外懷孕她一度糾結
最后鼓起勇氣決定當母親
今年3月,胡女士意外懷孕了。這個孩子到底要不要?
糾結于這件事,兩口子每天晚上就此事“開會談心”,共同商討。“我擔心會把病遺傳給孩子,我一直說不要。但是他的一番話讓我改變了主意。”胡女士輕輕說。
老公對她說:“咱們還是留下這個孩子吧,等老了,萬一我比你先走,你一個人怎么辦?有個孩子在身邊,不求她多成功,至少有個人能陪著你,給你端茶送水。”
做了決定,夫妻倆一起去醫院咨詢。“醫生告訴我們,根據這種病的遺傳概率,我們還是有機會能生一個健康的寶寶。”胡女士這才鼓起勇氣。
養一個孩子,責任更重,花銷更大。胡女士挺著大肚子每天跑市場,努力攢奶粉錢,“我還好,整個懷孕期間沒什么異常反應,每次產檢時寶寶也都正常,可能是之前受了太多苦,這一回,上天特別眷顧我!”
12月2日是預產期。當天,她來到武漢市中心醫院婦產科待產。
冒著遠高于常人的風險
生下一個6.1斤重的女嬰
“考慮到她的實際情況,她最好剖腹產,但風險系數遠高于常人。”武漢市中心醫院產科主任醫師吳汝芳介紹,胡女士腹部有多處血管瘤,體內存在血管病變,在腹部動刀時一旦傷及血管瘤,就可能造成大出血,直接危及母子生命,“從麻醉方式到刀口設計,我們都為她量身訂做,盡量保證她順利生產。”
吳汝芳說,為了確保安全,麻醉先采用腹部局麻,等寶寶取出來后再實行全麻。“在剖開皮膚、腹膜時,局麻不會痛,到切開子宮取出孩子的短短數秒鐘,產婦痛感會十分強烈,這絕不是一般人能夠忍受的。但是這位母親非常偉大,她咬著牙一聲都沒吭。”吳汝芳由衷感嘆。他們的女兒重6.1斤,各項身體指標都正常。
昨日,抱著孩子出院回家的胡女士一臉喜氣,老公魏先生也向家人報喜。
“高齡產婦,又患有特殊疾病,能順利懷孕生子,而且寶寶還足月生產,這種情況確實很少見,可以算是一個奇跡了!”吳汝芳表示,胡女士的疾病很可能與她的遺傳基因有一定關系,目前不能排除孩子的遺傳風險,一切尚待觀察。記者陳凌燕 通訊員李蓓